Vivre à domicile avec la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui touche principalement les personnes âgées. Les personnes atteintes ont des symptômes moteurs (lenteur dans la mise en route et la coordination des mouvements, rigidité excessive des muscles, tremblements…) et des symptômes non moteurs (problèmes de sommeil, perte d’odorat, troubles cognitifs…). L’évolution de cette maladie chronique est lente et progressive.

Comment être aidé pour réaliser les tâches de la vie quotidienne ?

Les services d’aide à domicile ou les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) peuvent intervenir pour vous aider à effectuer les tâches que vous avez des difficultés à faire seul : ménage, courses, préparation des repas, toilette…

Pour connaître les démarches à réaliser pour mettre en place les interventions d’une aide à domicile et obtenir une aide financière, consultez l'article J’ai besoin d’être aidé à domicile : comment faire ?. 

Vous pouvez également bénéficier d’un crédit d’impôt égal à 50% des dépenses annuelles que vous avez effectuées pour bénéficier d’aide à domicile. Pour en savoir plus, consultez l’article Les aides fiscales pour l’aide à domicile.

Comment bénéficier de soins adaptés ?

Le suivi médical de la maladie de Parkinson associe plusieurs professionnels de santé : le médecin traitant, le neurologue, le gériatre, l’infirmer libéral ou le SSIAD, le masseur-kinésithérapeute, l’orthophoniste, l’ergothérapeute…

Une coordination des interventions de soin est parfois nécessaire. Elle est alors généralement assurée par le médecin traitant.

Par ailleurs, il existe 27 centres experts Parkinson ayant pour mission de faciliter une prise en charge pluriprofessionnelle lorsque cela est nécessaire et de permettre une coordination pour les situations les plus complexes. Vous pouvez consulter l’annuaire des centres experts Parkinson sur le site de l’association France Parkinson.

À quoi sert la carte médicale Parkinson ?

Il est essentiel que les traitements antiparkinsoniens soient pris à heure régulière au risque de conséquences négatives sur l’élocution, la marche…

La carte médicale Parkinson permet à chaque personne atteinte de la maladie d’indiquer les traitements qu’elle suit (médicaments, posologies, heures de prises) et les personnes à prévenir en cas d'urgence (proches, médecins). Il est conseillé de la porter en permanence sur soi.

En cas d’urgence médicale notamment, cette carte permet d’informer les soignants des traitements suivis par le patient.

La carte médicale Parkinson est gratuite. Une participation aux frais de port est demandée. Vous pouvez l’obtenir auprès d’un comité local France Parkinson ou la télécharger depuis la boutique en ligne du site de l’association France Parkinson

Comment améliorer votre qualité de vie ?

Différentes actions permettent d’améliorer votre qualité de vie.

La pratique d’une activité physique régulière

Pratiquer une activité physique a des bénéfices :

• au niveau physique (amélioration de la coordination des gestes, entretien de la force musculaire…),
• mais aussi au niveau moral (maintien de l’estime et de la confiance en soi…).

Une activité physique régulière comme la marche, des exercices d’étirement et de relaxation est recommandée. 

Le médecin qui intervient dans la prise en charge de la personne malade peut prescrire une activité physique adaptée. Ces séances d’activité physique adaptée ne sont pas remboursées par l’assurance maladie, mais elles peuvent être prises en charge par certaines collectivités ou par certaines mutuelles. Pour en savoir plus, consultez l’article Prescription de l’activité physique adaptée.

La kinésithérapie 

La kinésithérapie permet de faire de la rééducation mais également d’entretenir les muscles et les articulations, et d’améliorer la marche et l’équilibre. Pour en savoir, consultez l’article présentant le rôle du kinésithérapeute.

La psychomotricité

La psychomotricité permet de mieux maîtriser son corps en utilisant plusieurs méthodes comme l’expression corporelle, les activités de coordination et de rythme, les exercices d'orientation, jeux… Pour en savoir, consultez l’article présentant le rôle du psychomotricien.

L’orthophonie

L’intervention d’un orthophoniste est souvent nécessaire pour prévenir ou corriger les troubles de la déglutition, les difficultés à parler ou à écrire. L’orthophonie permet également de travailler sur la mémoire. Pour en savoir, consulter l’article présentant le rôle de l’orthophoniste.

Comment se sentir en sécurité chez soi ?

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des symptômes moteurs (problème de coordination des mouvements, rigidité excessive des muscles, blocage de la marche, tremblements) qui peuvent entraîner des difficultés à se déplacer, le risque de faire une chute et un sentiment d’insécurité.

La mise en place de certaines aides techniques et d’adaptations du logement permet de se sentir plus en sécurité chez soi.

S’équiper de matériel adapté

En fonction de l’évolution de la maladie, de nombreux équipements sont conçus pour compenser les handicaps moteurs et aider aux soins. Par exemple :

• des aides aux déplacements : déambulateur, fauteuil roulant, canne…,
• des aides pour faciliter la prise de repas : couverts adaptés…
• des aides pour faciliter l’habillage : chausse chaussures, chausse chaussette, enfile bouton…
• des aides pour faciliter la toilette : barre d’appui, siège de transfert dans la baignoire…

Leur coût est très variable en fonction des équipements.

Un certain nombre d’équipements figure sur la liste des produits remboursés par l’Assurance maladie. Ils sont remboursés à un tarif défini et sur prescription médicale. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant.

À savoir : Il existe certains magasins qui proposent du matériel adapté de seconde main.

Pour en savoir plus sur le matériel adapté, les aides financières et les personnes à contacter pour être accompagné dans le choix d’aides techniques, consultez l’article : Des équipements pour faciliter son quotidien.

Adapter son logement

Différentes interventions sont possibles pour rendre son logement plus adapté et plus sécurisant. Par exemple :

• l’installation d’une douche à l’italienne, de WC surélevés,
• l’aménagement d’une chambre en rez-de chaussée…

Pour en savoir plus sur les solutions, les aides financières et les personnes à contacter pour être accompagné sur un projet d’adaptation de votre logement, consultez les articles : Aménager son logement et Les aides financières pour adapter son logement.

Installer une téléassistance

En cas de problème comme une chute ou un malaise, vous pouvez joindre 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 une plateforme téléphonique en appuyant sur un médaillon ou une montre que vous portez en permanence. Selon le degré d’urgence de la situation, un proche est contacté ou une intervention est déclenchée pour vous porter assistance.

Pour en savoir plus sur les démarches à réaliser et les aides possibles pour installer une téléalarme, consultez l’article La téléassistance.

Comment faciliter vos transports ?

Dans le cadre de votre suivi médical, vous êtes amené à réaliser de nombreux trajets entre les lieux de soins et chez vous. Votre caisse d'Assurance Maladie peut rembourser les frais de transport prescrits par votre médecin, lorsqu'ils sont en rapport avec des soins ou traitements en lien avec votre affection de longue durée (ALD).

L’APA (Allocation personnalisée d’autonomie) à domicile aide à payer les dépenses nécessaires pour compenser la perte d’autonomie. Certaines dépenses de transport peuvent être prévues dans le plan d’aide APA.

Lorsque des problèmes de mobilité apparaissent, se déplacer à l’extérieur devient particulièrement difficile. Certains départements, communes et organismes proposent des solutions de transport adapté.

Il existe également des cartes qui permettent de faciliter vos déplacements : la CMI stationnement, la CMI priorité et la CMI invalidité. Avec la CMI invalidité vous bénéficiez aussi de réductions dans les transports et d’avantages fiscaux.

Pour en savoir plus sur les conditions d’obtention et les démarches pour en bénéficier, consultez le dossier CMI : les cartes qui donnent des avantages.

Où trouver du soutien ?

Il existe des associations qui ont pour mission d’informer, d’orienter, de conseiller les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches.

Par exemple, le programme A2PA (Aide aux aidants Parkinson), a été développé par l’association France Parkinson pour accompagner, soutenir et informer les proches de personnes ayant la maladie de Parkinson. L’objectif est de permettre aux aidants de comprendre la maladie de Parkinson pour accompagner leur proche malade au mieux. Ce programme leur donne également l’occasion de se retrouver entre eux pour échanger, partager, obtenir des conseils et s’enrichir mutuellement de leurs expériences. L’accès au programme est gratuit pour les proches des malades sans obligation d’adhésion. Pour en savoir plus et savoir si ce programme est proposé près de chez vous, consultez le site de France Parkinson.

France Parkinson propose également une plateforme d’e-learning pour répondre aux besoins d’information et de formation à distance des malades, de leurs proches et des professionnels qui interviennent auprès d’eux. Elle est accessible gratuitement sur le site formaparkinson.fr