S'informer et échanger

Pourquoi s’informer ? 

S’informer sur la perte d’autonomie ou sur la maladie dont est atteint son proche permet de :

• mieux le comprendre, de connaître l’impact de sa maladie, ses répercussions sur la vie quotidienne,
• faciliter la communication avec lui,
• mieux l’accompagner en adaptant son comportement et son aide et en recherchant des solutions adaptées à la situation (services d’aide à domicile, établissements d’hébergement, lieux de répit…),
• connaître les aides existantes et les démarches à effectuer, 
• se préserver pour éviter l’épuisement et les risques sur sa santé.

Pourquoi échanger ? 

Échanger avec d’autres personnes confrontées à la perte d’autonomie d’un proche âgé permet de :

• partager des expériences communes,
• ne pas rester seul face à ses interrogations ou ses doutes,
• bénéficier d’une écoute et mettre des mots sur ses difficultés,
• trouver des réponses pratiques à ses problèmes.

Où s’informer et échanger ? 

Des lieux d’information

Il existe plusieurs lieux où vous pouvez trouver de l’aide :

• au point d’information local dont dépend votre proche : vous y trouverez des renseignements sur les démarches à effectuer pour bénéficier d’aides, sur l’offre de services d’aide à domicile et d’établissements… Pour trouver un point d’information local, consulter l’annuaire des points d'information locaux.
• auprès d’une plateforme d’accompagnement et de répit : ce sont des lieux d’information et de conseil conçus pour les aidants de personnes âgées en perte d‘autonomie. Certaines plateformes d’accompagnement et de répit sont adossées à des structures proposant de l’accueil de jour. Pour trouver une plateforme d’accompagnement et de répit, consulter l’annuaire des plateformes d'accompagnement et de répit. 
• auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) si votre proche est en situation de handicap et que son handicap est intervenu avant l’âge de 60 ans.

Ces structures vous informent sur les différentes actions d’information, de prévention et de soutien mises en place près de chez vous pour les proches aidants.

Les proches aidants peuvent également être informés :

• lors d’une demande d’APA ou d’une demande de révision du plan d’aide APA : les équipes médico-sociales APA en charge de l’évaluation à domicile font le point avec les proches aidants de la personne âgée sur leurs éventuels besoins et souhaits. L’équipe médico-sociale pourra orienter vers des solutions adaptées situées à proximité : lieux d’information, groupes de paroles, formations…
• lors d’une évaluation à domicile dans le cadre de l’accès aux aides des caisses de retraite : un professionnel informe également les proches aidants.
• lors de votre rendez-vous « Mon Bilan prévention » : le professionnel de santé peut informer les aidants selon leurs besoins.

Des lieux d’échanges et de rencontres

De groupes de parole et de soutien pour les aidants de personnes en perte d’autonomie sont proposés notamment par : 

• certains points d’information locaux et plateformes de répit : pour connaitre leurs coordonnées, consultez l’annuaire ;
• les cafés des aidants : pour en savoir plus, consultez le site Internet de l'Association Française des aidants.

Des groupes de parole et de soutien spécifiques en fonction des pathologies de la personne aidée sont proposés par des associations, comme par exemple :

• des groupes de parole pour les aidants familiaux qui accompagnent un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et des cafés mémoire pour l’aidant et l’aidé proposés par France Alzheimer et maladies apparentées ;
• des groupes d’échanges dans le cadre du programme A2PA de France Parkinson pour les proches aidants de personnes qui ont la maladie de Parkinson ;
• des ateliers de soutien, d'accompagnement et de bien-être proposés par RePairs Aidants pour les parents, enfants, conjoints, frères, sœurs et autres proches accompagnant une personne en situation de handicap.

Pour en savoir plus sur les associations qui apportent un soutien aux aidants, consultez l’article Associations de personnes malades et leurs proches.

Des sites internet dédiés aux aidants

Il existe de nombreux sites internet dédiés aux aidants. Voici quelques exemples :

• le site officiel aidant.gouv.fr ;
• le site internet de l'Association Française des aidants qui propose notamment des formations pour les aidants ;
• le site du collectif Je t’aide.

Des plateformes téléphoniques

Il existe également des plateformes téléphoniques d'écoute, d'information, d'orientation. Voici quelques exemples :

• une liste de plateformes téléphoniques est disponible sur le site officiel aidant.gouv.fr.
• la plateforme téléphonique Avec nos proches propose une ligne nationale d’entraide, d’écoute et d’information pour les aidants. Cette ligne est ouverte tous les jours de la semaine de 8h à 22h. Le numéro est le 01 84 72 94 72 (coût d’un appel local). Afin de rompre l’isolement et prévenir l’épuisement des aidants, des groupes d'échange par téléphone entre aidants sont également proposés. Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site Internet Avec nos proches. 
• le service social de l'Assurance maladie met à disposition un numéro de téléphone 36 46. En fonction de la situation, il oriente vers le bon interlocuteur.

Des formations en présentiel ou en ligne

Il existe de nombreuses formations gratuites à destination des proches aidants d’une personne âgée en perte d’autonomie. Elles permettent aux aidants d’avoir des ressources, de l’aider à se positionner dans le rôle d’aidant tout en conservant une qualité de relation avec son proche ou encore d’identifier les relais et les aides existantes.

Pour en savoir plus, consultez le dossier Formation des aidants.

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