Vivre à domicile avec la maladie de Parkinson

Publié le : 
11 avril 2018
- Mis à jour le : 
11 avril 2018

Vous êtes atteint de la maladie de Parkinson. Comment continuer à vivre chez vous malgré la maladie et les traitements ? Quelles solutions et aides possibles ?

La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France, après la maladie d’Alzheimer. Elle touche principalement les personnes âgées, avec un pic autour de 70 ans (source : INSERM). 

La maladie de Parkinson est une maladie chronique, dont l’évolution est lente et progressive.

Les personnes atteintes ont des symptômes moteurs (lenteur dans la mise en route et la coordination des mouvements, rigidité excessive des muscles, tremblements…) et des symptômes non moteurs (problèmes de sommeil, perte d’odorat, troubles cognitifs…).

Comment bénéficier de soins adaptés ?

Le suivi médical de la maladie de Parkinson associe plusieurs professionnels de santé : le médecin traitant, le neurologue, le gériatre, le kinésithérapeute, l’orthophoniste et l’ergothérapeute. Une coordination des interventions est parfois nécessaire.

Les SSIAD (service de soins infirmiers à domicile) dédiés aux personnes atteintes d’une maladie chronique assurent également cette mission de coordination de soins avec les autres intervenants médicaux et para-médicaux : services d'aide à domicile, kinésithérapeutes, médecins… Pour en savoir plus, consultez l’article « Les SSIAD ».

Par ailleurs, il existe 25 centres experts Parkinson ayant pour mission de faciliter une prise en charge pluri professionnelle lorsque cela est nécessaire et de permettre une coordination pour les situations les plus complexes. Vous pouvez consulter l’annuaire des centres experts Parkinson sur le site de l’association France Parkinson.

A savoir : La maladie de Parkinson fait partie de la liste des affections de longue durée (ALD). Le coût des soins et des traitements en lien avec la maladie est pris en charge à 100% du tarif de la sécurité sociale par l’Assurance Maladie.

La carte médicale Parkinson pour éviter les ruptures de traitements  

La carte médicale Parkinson est destinée à faciliter la transmission des informations sur la pathologie et les traitements médicamenteux des personnes malades. En effet, il est essentiel que les traitements antiparkinsoniens soient pris à heure régulière au risque de conséquences négatives sur l’élocution, la marche… Or, il arrive souvent que les malades subissent un arrêt de traitement antiparkinsonien au cours d’une situation d’urgence qui n’est pas liée à leur pathologie.

Le détenteur de la carte médicale Parkinson y inscrit les traitements qu’il suit (médicaments, posologies, heures de prises) et les personnes à prévenir en cas d'urgence (proches, médecins). Il doit la porter en permanence sur lui.

La carte médicale Parkinson est gratuite. Vous pouvez l’obtenir auprès d’un comité France Parkinson ou la télécharger depuis la boutique en ligne du site de l’association France Parkinson

Comment être aidé pour réaliser les tâches de la vie quotidienne ?

Vous pouvez bénéficier de l’intervention d’une aide à domicile pour vous aider à effectuer les tâches que vous avez des difficultés à faire seul : ménage, courses, préparation des repas, toilette…

Pour mettre en place ces interventions à votre domicile, vous pouvez faire appel à un service d’aide à domicile ou bien employer directement une aide à domicile.

Des aides financières existent pour vous aider à payer le coût de ses interventions. Pour connaître les démarches à réaliser pour obtenir une aide financière et mettre en place les interventions d’une aide à domicile, consultez le dossier « J’ai besoin d’être aidé à domicile : comment faire ? ».

Vous pouvez également bénéficier d’un crédit d’impôt égal à 50% des dépenses annuelles que vous avez effectuées pour bénéficier d’aide à domicile. Pour en savoir plus, consultez l’article « Les aides fiscales pour l’aide à domicile ».

Comment se sentir en sécurité chez soi ?

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont des symptômes moteurs (problème de coordination des mouvements, rigidité excessive des muscles, tremblements) qui peuvent entraîner des difficultés à se déplacer, la crainte de faire une chute et un sentiment d’insécurité…

La mise en place de certaines adaptations permet de se sentir plus en sécurité chez soi.

Installer une téléassistance

En cas de problème comme une chute ou un malaise, vous pouvez joindre 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 une plateforme téléphonique en appuyant sur un médaillon ou une montre que vous portez en permanence. Selon le degré d’urgence de la situation, un proche est contacté ou une intervention est déclenchée pour vous porter assistance. Pour en savoir plus sur les démarches à réaliser et les aides possibles pour installer une téléassistance, consultez l’article « La téléassistance ».

Aménager son logement

Différentes interventions sont possibles pour rendre son logement plus adapté et plus sécurisant. Par exemple :

  • la pose de volets roulants automatisés,
  • l'adaptation de l'éclairage pour éviter les risques de chutes,
  • l'installation d'équipements spécifiques : siège de douche mural par exemple...
  • la réalisation de travaux d’adaptation : installation d’une douche à l’italienne, de WC surélevés, de revêtements de sol antidérapants…

Pour en savoir plus sur les différentes adaptations possibles et les aides financières si vous êtes propriétaire ou locataire, consultez l’article « Aménager son logement ».

S’équiper de matériel adapté

De nombreux équipements sont conçus pour compenser les handicaps moteurs :

  • des aides aux déplacements : déambulateur, fauteuil roulant, canne…,
  • des aides aux transferts : lève-personne ou barres d’appui.

Leur coût est très variable en fonction de la sophistication de l’équipement.

Un certain nombre d’équipements figure sur la liste des produits remboursés par l’Assurance maladie. Ils sont remboursés selon le tarif défini par l’Assurance maladie et sur prescription médicale. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant.

Pour en savoir plus sur le matériel adapté, consultez l’article « S’équiper de matériel adapté ».

Comment faciliter vos transports ?

Dans le cadre de votre suivi médical, vous êtes amené à réaliser de nombreux transports entre les lieux de soins et chez vous. Votre caisse d'Assurance Maladie peut rembourser les frais de transport prescrits par votre médecin, lorsqu'ils sont en rapport avec des soins ou traitements en lien avec votre affection de longue durée (ALD).

Lorsque des problèmes de mobilité apparaissent, se déplacer à l’extérieur devient particulièrement difficile.  Il existe des solutions de transport adapté.

Il existe également des cartes qui permettent de faciliter vos déplacements : la CMI stationnement, la CMI priorité et la CMI invalidité. La CMI invalidité permet également de bénéficier de réductions dans les transports et d’avantages fiscaux. Pour en savoir plus sur les conditions d’obtention et les démarches pour en bénéficier, consultez la rubrique « Les cartes qui donnent des avantages ».

Comment améliorer votre qualité de vie ?

Outre l’approche médicamenteuse des traitements, l’approche non médicamenteuse est importante. Ainsi, la kinésithérapie entretient les muscles et les articulations et améliore la marche et l’équilibre. L’intervention d’un orthophoniste est parfois nécessaire pour prévenir ou corriger les troubles de la déglutition, les difficultés à parler ou à écrire.

Une activité physique régulière comme  la marche, des exercices d’étirement et de relaxation est  également recommandée.  En effet, l’efficacité des traitements peut s’améliorer si les capacités physiques sont entretenues (source : Dossier « Comprendre la maladie de Parkinson » de l’Assurance maladie).

Par ailleurs, pratiquer une activité physique a des bénéfices au niveau physique (amélioration de la coordination des gestes, entretien de la force musculaire…) mais aussi au niveau moral (maintien de l’estime et de la confiance en soi…).

Où trouver du soutien ?

Il existe des associations qui ont pour mission d’informer, d’orienter, de conseiller les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches.

A titre d’exemple, le programme, A2PA (Aide aux aidants Parkinson), a été développé par l’association France Parkinson pour accompagner, soutenir et informer les proches de personnes ayant la maladie de Parkinson. L’objectif est de permettre aux aidants de comprendre la maladie de Parkinson pour accompagner leur proche malade au mieux. Ce programme leur donne également l’occasion de se retrouver entre eux pour échanger, partager, obtenir des conseils et s’enrichir mutuellement de leurs expériences.

L’accès au programme est gratuit pour les proches des malades sans obligation d’adhésion. Pour en savoir plus et savoir si ce programme est proposé près de chez vous, consultez le site de France Parkinson.

France Parkinson propose également une plateforme d’e-learning pour répondre aux besoins d’information et de formation à distance des malades, de leurs proches, mais également des professionnels qui interviennent auprès d’eaux. Elle est accessible gratuitement à l’adresse suivante http://formaparkinson.fr