« Aujourd’hui, je peux prendre du temps pour moi » : témoignage d’une aidante

Isabelle Champion a un planning hebdomadaire rempli de bout en bout. Elle aide son fils, qui vit avec elle, et sa mère, à qui elle consacre une partie de son vendredi. Elles déjeunent ensemble puis Isabelle Champion accompagne sa mère chez l’orthophoniste.

Pour arriver à tout concilier au mieux, cette aidante a mis en place une organisation efficace, millimétrée, que chaque petit changement peut venir perturber : une modification du réseau de bus, le passage à l’heure d’été, une sortie d’hôpital condamnée pour cause de plan Vigipirate qui les oblige, elle et son fils, à faire un grand détour après les séances hebdomadaires fatigantes à l’hôpital de jour. Cela n’empêche pas ces amateurs de comédies musicales de chanter sur le trajet du retour qu’ils effectuent à pied.

Isabelle Champion, vous êtes doublement aidante, pouvez-vous nous en dire plus ?

C’est à la faveur de la maladie de ma mère que je me suis rendue compte que j’étais aidante. La maladie d’Alzheimer de ma mère a été diagnostiquée il y a deux ans. Pendant les six mois qui ont suivi, l’organisation des interventions des auxiliaires de vie a été très compliquée à mettre en place.  J’avais l’impression que ces difficultés d’organisation me donnaient plus de travail que si je m’occupais de ma mère moi-même. 

J’ai rapidement participé à un café des aidants sur les conseils d’une assistante sociale. C’est en participant à ce café des aidants en lien avec l’accompagnement de ma mère que je me suis rendue compte que j’étais aussi aidante de mon fils Maxime. La maladie de Maxime, qui a 14 ans aujourd’hui, a été diagnostiquée quand il avait 3 ans. C’est une maladie lysosomale, une maladie génétique rare dégénérative.

En aidant mon fils et ma mère, je suis confrontée dans les deux cas à une maladie dégénérative, à deux âges de la vie.

Que vous a apporté la participation à ce café des aidants ?

J’ai appris que l’on pouvait s’entraider entre aidants. J’ai également participé à un séminaire à l’hôpital Broca à Paris où des professionnels (médecins, diététiciens…) nous aident à mieux prendre soin de nos aidés. Je suis également un autre module de formation proposé aux aidants au centre médico-social Saint Jean de Dieu où mon fils est pris en charge.

Je reviens de très loin, vous savez. Pendant longtemps, j’ai eu la tête dans le guidon. Quand on est pris dans un engrenage, il est impossible d’anticiper, notamment des temps de répit, des vacances par exemple. Or le grand luxe, c’est le temps.

Aujourd’hui, je peux anticiper les choses et je suis moi-même aidée. Ma santé psychologique est aussi importante que ma santé physique. Je sais qu’il est essentiel que je m’occupe bien de moi pour bien m’occuper de mon fils et de ma mère.

Quel conseil donneriez-vous à un aidant ?

Je lui dirais qu’au début c’est difficile mais qu’il y a des moyens pour s’en sortir. Il ne faut surtout pas penser que la situation est immuable. Mais cela demande beaucoup de travail, de nombreuses remises en question. Accepter que les choses ne soient plus jamais comme avant. Chez moi, c’est de plus en plus intégré et c’est pour cela que je peux prendre du temps pour moi aujourd’hui.