Accompagner la fin de vie

Publié le : 
16 avril 2015
- Mis à jour le : 
22 décembre 2016

Votre proche est en fin de vie. Comment l’accompagner au mieux, qu’il soit chez lui, en maison de retraite ou à l’hôpital ? Quel soutien pouvez-vous recevoir en tant que proche durant ces moments difficiles ?

On considère qu’une personne est en fin de vie lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale. L’accompagnement de la fin de vie va être différent selon que la personne malade est chez elle, en maison de retraite ou à l’hôpital.

La prise en charge médicale de la fin de vie en France
 

La prise en charge médicale de la fin de vie en France est encadrée par :

  • la loi du 2 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner ;
  • la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti.
  • la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 

La loi Kouchner pose le droit des malades de décider eux-mêmes de la poursuite ou de l’arrêt des traitements.

La loi Léonetti  interdit l’acharnement thérapeutique et autorise les médecins, dans certaines conditions, à limiter ou arrêter les traitements.

Votre proche vit à domicile

Il désire finir ses jours chez lui.

Comment organiser les soins ?

Il peut bénéficier de soins à domicile afin de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à son décès.

Les SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) ou des infirmiers libéraux peuvent intervenir sur prescription médicale lors de la phase de fin de vie pour  réaliser les soins infirmiers mais aussi la toilette.

Votre proche peut également bénéficier de soins palliatifs à domicile.

Les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade en fin de vie.

Ces soins palliatifs peuvent être dispensés par des infirmiers libéraux, des services d’HAD (hospitalisation à domicile), des réseaux de soins palliatifs, des équipes mobiles de soins palliatifs… Ils sont accessibles sur prescription médicale et intégralement remboursés par l’Assurance maladie.

Etre soutenu en tant que proche

Les professionnels qui interviennent dans le cadre de soins palliatifs ont aussi pour mission de soutenir l’entourage de la personne en fin de vie. Dans ces moments qui bousculent l’équilibre familial, en tant que proche, vous pouvez bénéficier d’une écoute individuelle ou collective, réalisée par des professionnels formés.

Des associations de bénévoles formés à l’accompagnement et à l’écoute des malades et de leurs proches peuvent aussi intervenir avec l’accord de la personne malade dans ces circonstances. Cet accompagnement peut être poursuivi après le décès pour faciliter le travail de deuil.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l’absence d’interférence dans les soins.

Si vous travaillez, vous pouvez également bénéficier de congés spécifiques et d’une allocation. Pour en savoir plus, consulter l’article "Travailler et aider un proche".

Votre proche vit en établissement d’hébergement

Les établissements pour personnes âgées sont de plus en plus sensibilisés à l’accompagnement des personnes âgées en fin de vie.

Quels soins sont prodigués ?

Les équipes des EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) sont en capacité de prodiguer des soins adaptés aux personnes âgées en fin de vie. Elles réalisent ainsi des soins de confort, elles assurent une présence accrue auprès de la personne… 

Même s’ils sont médicalisés, les établissements d’hébergement pour personnes âgées peuvent également faire appel à des équipes mobiles de soins palliatifs ou bien à l'HAD (hospitalisation à domicile) pour accompagner un résident. Ces professionnels vont venir en appui de l’équipe soignante de l’établissement pour accompagner au mieux la personne âgée dans ses derniers moments.

Quelle est la place des familles ?

Si la famille souhaite rester sur place durant les derniers moments, l’établissement va lui faciliter les choses : si les locaux le permettent, une chambre libre pourra lui être proposée. En tous les cas, la famille peut rester au chevet du résident et le personnel s’adapte dans cette situation particulière.

Les familles qui ont besoin de soutien durant ces moments difficiles peuvent solliciter le psychologue de l’équipe soignante.

Votre proche est à l’hôpital

Bénéficier de soins palliatifs à l’hôpital

Il est possible de bénéficier de soins palliatifs à l’hôpital de différentes façons :

  • en étant soigné au sein d’unités spécifiques de soins palliatifs,
  • en bénéficiant de l’accompagnement d’équipes mobiles de soins palliatifs qui interviennent à la demande dans les différents services de l’hôpital.

Etre soutenu en tant que proche

Il existe des associations de bénévoles formés à l’accompagnement et à l’écoute des malades et de leurs proches qui peuvent intervenir à l’hôpital dans une situation de fin de vie. Vous pouvez par exemple faire appel aux associations suivantes :

  • l’association de visiteurs de malades en établissement hospitaliers (VMEH) : pour en savoir plus, consulter le site Internet de VMEH,
  • les bénévoles de JALMAV (jusqu’à la mort accompagner la vie) : pour en savoir plus, consulter le site Internet de JALMAV.

Vous avez été désigné personne de confiance de votre proche.

En situation de fin de vie, si l’état de santé de votre proche ne lui permet pas de donner un avis ou de faire part de ses décisions, le médecin ou l’équipe médicale vous consultera en priorité pour témoigner de ce pourrait être la volonté de votre proche si elle pouvait s’exprimer. Votre avis guidera le médecin pour prendre ses décisions.

L’intervention de la personne de confiance reste limitée. Son avis, sauf cas particulier prévu par les textes, est uniquement consultatif. Au final, c’est le médecin qui prend la décision.

Pour en savoir plus, consulter l'article sur la personne de confiance.
 

Votre proche a rédigé des directives anticipées

Votre proche a rédigé des directives anticipées où il fait part de ses volontés sur la poursuite ou l’arrêt des traitements en fin de vie.

En tant que proche, informez-en le médecin qui devra décider d’une limitation ou d’un arrêt de traitement. Les directives anticipées doivent pouvoir être consultées facilement et donc être insérées dans son dossier médical.

Pour en savoir plus, consulter l'article sur les directives anticipées.